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發起人
【正HiHi】為帶「天使」嘗菠蘿油 爸爸力爭關愛桌
224個回應
[img]https://fs.mingpao.com/pns/20171112/s00007/b9ce988d0a9a325d038aa118670fc9d1.jpg[/img]

【明報專訊】西餐廳的中央,坐着本來毫不起眼的一家三口,他們很快就成為全場焦點,食客怒目而視,侍應走來逐客。點好的套餐,也要外賣回家。
快8歲的陳詠寧是罕有病「天使綜合症」患者,她不懂表達自己,每感壓迫就會吵鬧,試過外出用膳被旁人大罵「有事就咪出街」。想避開人群,詠寧甚少在節日外出吃飯,更從未到過茶餐廳。
為讓女兒詠寧和全港特殊需要者嘗一口鮮菠蘿油和紅豆冰,陳頌慈(Joson)花了大半年時間,研發出具預訂「關愛桌」功能的手機應用程式。他說,每人都有外出的自由和權利,「你叫我個女咪出街,我要佢多啲出街𠻹呀!唔係點融入呢個社會?」

Joson與妻子Joe在2009年12月迎來家中首個小生命,詠寧呱呱落地一刻,哭聲震天,Joson伸手一抱,父女兩人對上眼3秒,詠寧就停止哭泣,乖乖依偎父親懷內,安然細看眼前不停流淚的父親。Joson說,當下感動得難以形容,心裏只是不停念着「呢個就係我個女啦、我嘅angel(天使)啦」。
天使綜合症過度歡笑難自理
天使般的女兒降臨家中,全家高興不已,可是詠寧半歲時被評為發展遲緩,更在20個月大時被發現因基因缺失,患上罕有遺傳病天使綜合症,患者肢體、語言及睡眠都有障礙,亦會過度歡笑。醫生說,「你個女無自理能力,亦唔識表達自己,一生都好似細路仔咁」。
Joe當下情緒崩潰,不斷地哭,Joson壓下情緒,安慰妻子。他說,「最重要係一家人齊齊整整」。此後,Joson主力照顧女兒,每當詠寧發燒大哭大叫,他都會親自安撫,為女洗澡降溫;有一次,女兒突然腦抽筋至休克,Joson攬住女兒在商場橫衝直撞,跑入診所求救。
Joson說,很多突發事情太太也處理不到,因為女兒最愛黏着他,最不安時亦要擁着他,「我同詠寧好有緣份,佢喊時我抱上手,3秒就一定收聲唔喊;我返屋企未開門,佢聽到我嘅鎖匙聲就會叫『爸爸、爸爸』,到媽咪開門就唔會,哈哈」。
說起詠寧,40多歲、在紀律部隊工作的大男人會傻癡癡地笑。Joson說,父女相處,常惹太太呷醋,有時太太會對着女兒笑說﹕「你係唔係認錯咗呀?我生你出嚟呀,唔係爸爸生你出嚟㗎。」雖然女兒未必明白,但已哄得一家笑個不停。


#good2#5  #bad#93 
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昔日大細路 研App助同路人
成為父親以前,Joson是個未長大的孩子,愛玩愛蒲,哪裏有飯局、雀局、唱K,哪裏就有他的身影。夫婦倆愛旅行,一年三度出走是閒事,Joson說,以往幾乎沒儲蓄,「成日被老人家話無計劃」。
昔日「無計劃」的Joson,現除了是天使綜合症基金會的創辦人,亦是應用程式「關愛一站通」的主導者。程式內置3個功能,分別有討論區、網上諮詢服務和「關愛桌」,專為殘疾、特殊需要者及其家庭使用。
飲茶擲筷子被逐要打包
詠寧雖然只有兩歲智力,但很喜歡外出,每次接觸新事物都會手舞足蹈;遇到壓迫的環境,就會不安而大吵大鬧。Joson說曾帶詠寧上茶樓,她隨手執起枱上的筷子掉向旁邊的食客,他又曾在節日帶詠寧到西餐廳,她因不喜歡擠逼的桌椅而大哭大叫,食客怒目而視,大罵「有事就咪出街」,侍應亦來逐客。點好的套餐,也要外賣回家。
訪餐廳見議員推動關愛桌
每逢大時大節,詠寧幾乎都只在家吃飯,就算可外出,都要在下午2時後吃午餐、5時前吃晚飯,更從未試過在火鍋館「打邊爐」、在茶餐廳吃菠蘿油、飲紅豆冰。Joson將所有記在心裏,大半年前着手約見立法會議員、走訪大小餐廳、聯絡科技公司,幾乎沒睡過好覺,就是為了推出關愛桌服務。
Joson說,「𠵱家都有關愛座啦,點解唔可以有關愛桌畀有需要嘅人預訂一張大枱食飯,等佢哋大時大節都可以享受節日氣氛?其實每人都有外出嘅自由同權利,你叫我個女咪出街,我要佢多啲出街𠻹呀!」
子女出生,父母總有很多期許。Joson最想詠寧成為快樂的小朋友,看着女兒因接觸新事物而雀躍的表情,成為他最大的原動力。他說,女兒雖發展遲緩,亦受腦抽筋困擾,但壽命其實與常人無異,作為父母,總有老去的一天,未必能陪子女走下去,而他所做的,就只是希望他們日後的路可以少一點阻礙。
隨手掃跌茶樓枱面的杯碟、任意咧嘴大哭大叫,本是每人小時候必做的事。但人長大了,就忘記過去。容忍一下,就會過去,又何必趕着成為他人路上的沙石呢。


呢條Hi Hi都幾好野
明知自己個女會又喊又大叫騷擾到其他食客
仲會搵筷子扔勁人
然後仲可以聲大夾惡話人地唔體諒,更加要帶多D佢個女出街
你又有無體諒過其他食客丫Hi Auntie
人地剩係想安安樂樂食餐飯咋


呢條Hi Hi都幾好野
明知自己個女會又喊又大叫騷擾到其他食客
仲會搵筷子扔勁人
然後仲可以聲大夾惡話人地唔體諒,更加要帶多D佢個女出街
你又有無體諒過其他食客丫Hi Auntie
人地剩係想安安樂樂食餐飯咋

互相體諒囉
各有難處姐


呢條Hi Hi都幾好野
明知自己個女會又喊又大叫騷擾到其他食客
仲會搵筷子扔勁人
然後仲可以聲大夾惡話人地唔體諒,更加要帶多D佢個女出街
你又有無體諒過其他食客丫Hi Auntie
人地剩係想安安樂樂食餐飯咋

互相體諒囉
各有難處姐


特登帶麻煩比人,仲要人地互相體諒


每枱有隻蝗仔一齊恰9佢個女就正,大家都有自由


好向左走向右走自私
只可以blacklist俾佢入既餐廳算
大家咁高咁大
生活各有難處
點解講到世人迫害佢一人咁


VIP房不可以嗎? 幾時出關愛寵物座?


咁個關愛桌有乜唔同?
可以 9嗌 掟野?


咁個關愛桌有乜唔同?
可以 9嗌 掟野?

YES
其他食客投訴都無用,關愛桌大向左走向右走晒


佢係唔係都應該設立佢個女個西做關愛西
關愛下D天生戀童人士?


40多歲、在紀律部隊工作

成為父親以前,Joson是個未長大的孩子,愛玩愛蒲,哪裏有飯局、雀局、唱K,哪裏就有他的身影。


毒向左走向右走拎碌勁出黎打J有冇人體諒?


好向左走向右走自私


隨手掃跌茶樓枱面的杯碟、任意咧嘴大哭大叫,本是每人小時候必做的事。但人長大了,就忘記過去。容忍一下,就會過去,又何必趕着成為他人路上的沙石呢。


Hi Auntie真係完向左走向右走全無恥


高登真係冇同情心呢樣嘢





遇著個狂燥症,即場打勁佢,佢應該都無話可說


Joson說,「𠵱家都有關愛座啦,點解唔可以有關愛桌畀有需要嘅人預訂一張大枱食飯,等佢哋大時大節都可以享受節日氣氛?其實每人都有外出嘅自由同權利,你叫我個女咪出街,我要佢多啲出街𠻹呀!」

陰勁質, 明知關愛座係唔好,仲要搞多樣出黎,
心態根本就係"我唔係要公平,係要有特權, 你嘈姐係歧視,我"要求"係平等/權咋"


遇著個狂燥症,即場打勁佢,佢應該都無話可說


包容下啦


如果我有白咭,咁佢會唔會包容我


如果我有白咭,咁佢會唔會包容我

半夜係走廊拍波


咁向左走向右走乞人憎既病竟然叫天使


咁個關愛桌有乜唔同?
可以 9嗌 掟野?

唔使等位


大公報專訪

轉身、學爬行、牙牙學語,是每個嬰兒成長階段,亦是每個新手父母期待畫面,但Joson和Joe看着詠寧成長路就有血有淚。2009年出生的詠寧,足月、順產出生,媽媽亦做足一般產檢,但詠寧出生後好像與其他嬰兒有所不同。Joson和Joe憶述,詠寧大概六個月不但仍然未能轉身和坐穩,且未能通過母嬰健康院的定期檢驗,故懷疑是發展遲緩,之後詠寧獲轉介到小兒腦科、骨科及物理治療等專科尋因。詠寧未確診前,夫婦倆相當無助,一整年間帶着女兒四出檢查,針灸、中醫、脊醫等另類治療都試過。直至Joe意外懷有第二胎,醫生擔心第二胎都出現問題,才提前進行基因檢測,結果確診詠寧罹患了「天使綜合症」。

醫生告知不可治愈

當醫生告知他們此病不可治愈時,夫婦倆腦袋一片空白。Joe說「從來都沒聽過此病,好似大件事好嚴重,當知道是不治之症,感到十分沮喪,當時擔心萬一日後我們不能照顧她時怎麼辦?更打電話四出尋找宿舍。」她又說,「當時意外懷有第二胎,但面對詠寧患病,親人也曾擔心我們面對的壓力問題,勸我考慮放棄第二胎。」幸得到丈夫支持,陪伴面對所有挑戰,於是認定兩個小朋友都是上天賜給的禮物,誰也不能放棄。

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第一胎係不幸.. 但明知第二胎都有事, 仲要生


放出黎滋擾其他食客,仲覺得成村人欠左佢
dllm殘疾霸權,快d去死啦


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上次光臨時間: 18/11/2017 23:36
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